Ayer vivimos una jornada sumamente enriquecedora, en la que trabajamos sobre el valor de las autobiografías de personas con autismo como un recurso clave para favorecer la comprensión y la empatía.





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Ayer vivimos una jornada sumamente enriquecedora, en la que trabajamos sobre el valor de las autobiografías de personas con autismo como un recurso clave para favorecer la comprensión y la empatía.
Río Gallegos, 17 de marzo de 2025 (Prensa SOEM) Este domingo se llevó a cabo con gran participación el segundo encuentro de los Talleres Creciendo Juntos, enmarcados dentro del programa "Tendiendo Puentes hacia la Inclusión". La jornada, desarrollada en el Camping del SOEM, tuvo como eje central la comunicación social en niños con Trastorno del Espectro Autista (TEA), brindando herramientas clave para padres, cuidadores y profesionales.
Los bloques de colores estaban alineados sobre la mesa, esperando convertirse en una torre que, aunque sencilla, simbolizaría un puente entre dos mundos. Nicolás, con su mirada fija en el primer cubo, estaba inmerso en su universo interior. Frente a él, Laura, su acompañante terapéutica, esperaba con paciencia, como quien aguarda el primer rayo de sol tras una larga noche. Laura había llegado esa tarde con un propósito claro: trabajar en el delicado equilibrio de las acciones conjuntas, un terreno donde Nicolás mostraba pequeñas luces de avance, pero aún sin miradas que conectaran verdaderamente con el otro. Ella sabía que cada interacción, por pequeña que fuera, era un compás en la melodia de un desarrollo lleno de potencial.
Tomó un cubo y, con un movimiento pausado, lo colocó en el centro de la mesa. “Voy a empezar nuestra torre,” dijo, su voz suave pero firme. Empujó otro bloque hacia Nicolás, invitándolo sin palabras. El silencio era palpable, pero no incómodo; era un espacio lleno de posibilidades, de elecciones que aún no se habían hecho.
Nicolás alzó el
bloque y, sin levantar la vista, lo colocó cuidadosamente sobre el primero.
Laura sonrió, un gesto que no buscaba respuesta inmediata, pero que sembraba
una semilla de reconocimiento. “¡Muy bien! Estamos construyendo algo juntos,”
comentó, no solo para validar su acción, sino para construir un puente
invisible entre ellos.
El proceso continuó.
Laura colocaba un cubo, luego Nicolás. Cada movimiento era un eco del anterior,
una danza acompasada que, aunque no incluía miradas, respiraba una armonía
silenciosa. En ese momento, la ausencia de contacto visual no era una barrera,
sino parte del lenguaje propio de Nicolás, un lenguaje que Laura aprendía a
escuchar y respetar. El avión de juguete descansaba cerca, testigo silencioso
de la escena. Laura lo observó un instante, considerando si podría ser una
próxima herramienta, un siguiente paso en este viaje compartido. Por ahora, el
acto de construir juntos era suficiente, un acto lleno de significado.
Cuando la torre
estuvo completa, Nicolás se detuvo. No miró a Laura, pero su respiración ligera
y la forma en que sus manos rozaron suavemente la mesa hablaban de una calma
que ella reconocía. Era un pequeño logro, un paso más en el sendero de las
interacciones compartidas. Laura sabía que el trabajo no terminaba aquí. En su
mente, ya visualizaba futuras actividades, nuevos compases en esta sinfonía de
desarrollo que componía junto a Nicolás. Las acciones conjuntas, aunque
simples, eran como los primeros acordes de una obra que prometía mucho más:
momentos de referencia mutua, interacciones más complejas, y quizás, un día,
una mirada que dijera más que mil palabras.
El acompañamiento terapéutico es una labor delicada, un arte que se construye en el intersticio entre el mundo interior del niño y las posibilidades que el entorno puede ofrecerle. Para Nicolás, cada cubo colocado en esa torre fue un paso hacia adelante, una declaración silenciosa de su disposición a construir algo compartido. Laura no solo trabajaba en el desarrollo de sus habilidades, sino también en la creación de un espacio donde Nicolás pudiera ser quien es, mientras exploraba quién podría llegar a ser. En ese espacio, los bloques no eran solo juguetes, y la torre no era solo una estructura; eran símbolos de un viaje compartido hacia un futuro más conectado y lleno de significado.
Lic. Luis Ortega
Les presento este articulo interesante de la biblioteca digital de la Fundación Brincar.
La heterogeneidad del autismo se asocia con diferentes necesidades, desafíos y fortalezas para las personas con autismo y sus familias. Esta heterogeneidad observada en la presentación del autismo ha llevado a desafíos en la clasificación por lo que los criterios diagnósticos para el autismo, particularmente para subgrupos dentro del TEA, han ido cambiando y generando controversias. Con intención de proporcionar una forma clínicamente relevante de identificar a las personas autistas con mayores necesidades de apoyo, se propuso el término autismo profundo para autistas con más de 8 años que tienen una discapacidad intelectual sustancial y un lenguaje nulo o muy limitado por lo que requieren asistencia 24/7.En estudios previos, tanto los autistas como sus familiares han relatado experiencias de estigmatización, en relación con el diagnóstico, comportamiento, lenguaje o capacidad cognitiva. Estas experiencias pueden tener impactos notables en la salud mental. Muchos niños autistas, en particular aquellos con conductas desafiantes, están implícita y explícitamente excluidos de espacios privados, celebraciones familiares, restaurantes, aulas y actividades extracurriculares. Además, los cuidadores de adultos con criterio de autismo profundo, después de décadas de estigmatización y otras experiencias negativas, y a menudo frente a servicios limitados para adultos, pueden reducir los esfuerzos para encontrar o crear espacios en los que se incluya a su ser querido profundamente autista. La falta de consideración de lo que constituye apoyo apropiado para satisfacer las necesidades y preferencias de personas profundamente autistas es otra forma común de estigmatización. El estigma es un desafío considerable y continuo para las personas con autismo profundo y sus familias y los desafíos asociados con estas experiencias de estigmatización merecen más estudios.
Prevalencia de autismo profundo
Considerando las necesidades específicas de este grupo, es necesario saber qué proporción de personas con autismo cumplen estos criterios para comprender cuántas personas con autismo y sus familias pueden estar en riesgo de sufrir estigmatización debido a síntomas de autismo profundo. Los autores de este trabajo encontraron que la prevalencia del autismo profundo varía entre las muestras de EE. UU., desde 48% hasta 11% y se observaron diferencias en la prevalencia por género y raza en las diferentes muestras. En Europa Occidental, la prevalencia de autismo profundo fue alrededor del 20%.
La sensibilidad diagnóstica ha aumentado, detectándose casos sin discapacidad cognitiva, lo que ha llevado a una disminución relativa en la proporción de individuos con autismo profundo. En algunas muestras, una mayor proporción de mujeres cumplió con los criterios de autismo profundo que hombres. Sin embargo, en otras muestras, la proporción fue mayor en hombres, y en otras fue igual. La prevalencia de autismo profundo varía significativamente según la raza y etnia, con algunas minorías étnicas mostrando una mayor proporción de individuos que cumplen los criterios de autismo profundo.
Experiencias de estigmatización y falta de recursos reportadas por cuidadores
En este trabajo se reporta que el 85% de los cuidadores informaron al menos una instancia de estigma, muchos de ellos ocurrieron en la infancia de los individuos con autismo profundo. Los cuidadores expresaron frustración por la falta de conocimiento público sobre el autismo profundo. Ellos también describieron intentos de establecer rutinas y redes sociales confiables para sus hijos; y se mencionó la importancia de la familiaridad y la integración en eventos comunitarios para el bienestar de los individuos con autismo profundo.
Existen desafíos en la estigmatización y acceso limitado a servicios de diagnóstico y tratamiento para adultos con autismo profundo, lo que resulta en experiencias de cuidado frustrantes para las familias. Además, los cuidadores informaron dificultades para encontrar actividades apropiadas o viviendas adecuadas para sus hijos adultos con autismo. Se destacó la lucha por obtener servicios médicos competentes y el alto nivel de rotación de personal en programas residenciales.
Los cuidadores expresaron dificultades para obtener acomodos durante visitas médicas. Algunos profesionales de la salud mostraron limitada conciencia sobre el autismo y comportamientos asociados. La interacción con profesionales médicos no preparados o poco dispuestos a adaptarse a las necesidades de los niños con autismo profundo contribuye a experiencias de atención médica deficiente. Se destaca la importancia de la formación específica en autismo para todos los profesionales de la salud y el uso de enfoques centrados en la persona en la atención médica.
Se mencionó la falta de personal adecuado para el cuidado y la preocupación por la seguridad en ausencia de los cuidadores. Los cuidadores describieron dificultades para encontrar personal de apoyo adecuado. Se reportaron altas tasas de rotación de personal en programas diurnos o residenciales. Algunas familias se sintieron limitadas en su capacidad para tomarse descansos sin un apoyo confiable disponible.
Conclusiones
Modificado de: Clarke E, McCauley JB, Lutz A, Gotelli M, Sheinkopf SJ, Lord C. 2024. Understanding profound autism: implications for stigma and supports. Frontiers in Psychiatry. DOI 10.3389/fpsyt.2024.1287096
En este video de manera sencilla, se explica la condición del espectro autista.
Dra. Alexia Rattazzi ¿Qué es el CEA/TEA?
https://www.youtube.com/watch?v=aRWk9dpcrXo