viernes, 28 de febrero de 2025

El Viaje de Nicolás: Explorando Acciones Conjuntas

Los bloques de colores estaban alineados sobre la mesa, esperando convertirse en una torre que, aunque sencilla, simbolizaría un puente entre dos mundos. Nicolás, con su mirada fija en el primer cubo, estaba inmerso en su universo interior. Frente a él, Laura, su acompañante terapéutica, esperaba con paciencia, como quien aguarda el primer rayo de sol tras una larga noche. Laura había llegado esa tarde con un propósito claro: trabajar en el delicado equilibrio de las acciones conjuntas, un terreno donde Nicolás mostraba pequeñas luces de avance, pero aún sin miradas que conectaran verdaderamente con el otro. Ella sabía que cada interacción, por pequeña que fuera, era un compás en la melodia de un desarrollo lleno de potencial.



Tomó un cubo y, con un movimiento pausado, lo colocó en el centro de la mesa. “Voy a empezar nuestra torre,” dijo, su voz suave pero firme. Empujó otro bloque hacia Nicolás, invitándolo sin palabras. El silencio era palpable, pero no incómodo; era un espacio lleno de posibilidades, de elecciones que aún no se habían hecho.

Nicolás alzó el bloque y, sin levantar la vista, lo colocó cuidadosamente sobre el primero. Laura sonrió, un gesto que no buscaba respuesta inmediata, pero que sembraba una semilla de reconocimiento. “¡Muy bien! Estamos construyendo algo juntos,” comentó, no solo para validar su acción, sino para construir un puente invisible entre ellos.

El proceso continuó. Laura colocaba un cubo, luego Nicolás. Cada movimiento era un eco del anterior, una danza acompasada que, aunque no incluía miradas, respiraba una armonía silenciosa. En ese momento, la ausencia de contacto visual no era una barrera, sino parte del lenguaje propio de Nicolás, un lenguaje que Laura aprendía a escuchar y respetar. El avión de juguete descansaba cerca, testigo silencioso de la escena. Laura lo observó un instante, considerando si podría ser una próxima herramienta, un siguiente paso en este viaje compartido. Por ahora, el acto de construir juntos era suficiente, un acto lleno de significado.

Cuando la torre estuvo completa, Nicolás se detuvo. No miró a Laura, pero su respiración ligera y la forma en que sus manos rozaron suavemente la mesa hablaban de una calma que ella reconocía. Era un pequeño logro, un paso más en el sendero de las interacciones compartidas. Laura sabía que el trabajo no terminaba aquí. En su mente, ya visualizaba futuras actividades, nuevos compases en esta sinfonía de desarrollo que componía junto a Nicolás. Las acciones conjuntas, aunque simples, eran como los primeros acordes de una obra que prometía mucho más: momentos de referencia mutua, interacciones más complejas, y quizás, un día, una mirada que dijera más que mil palabras.

El acompañamiento terapéutico es una labor delicada, un arte que se construye en el intersticio entre el mundo interior del niño y las posibilidades que el entorno puede ofrecerle. Para Nicolás, cada cubo colocado en esa torre fue un paso hacia adelante, una declaración silenciosa de su disposición a construir algo compartido. Laura no solo trabajaba en el desarrollo de sus habilidades, sino también en la creación de un espacio donde Nicolás pudiera ser quien es, mientras exploraba quién podría llegar a ser. En ese espacio, los bloques no eran solo juguetes, y la torre no era solo una estructura; eran símbolos de un viaje compartido hacia un futuro más conectado y lleno de significado.

Lic. Luis Ortega

lunes, 24 de febrero de 2025

Autismo profundo: prevalencia, estigma y necesidades de apoyo

Les presento este articulo interesante de la biblioteca digital de la Fundación Brincar. 

La heterogeneidad del autismo se asocia con diferentes necesidades, desafíos y fortalezas para las personas con autismo y sus familias. Esta heterogeneidad observada en la presentación del autismo ha llevado a desafíos en la clasificación por lo que los criterios diagnósticos para el autismo, particularmente para subgrupos dentro del TEA, han ido cambiando y generando controversias. Con intención de proporcionar una forma clínicamente relevante de identificar a las personas autistas con mayores necesidades de apoyo, se propuso el término autismo profundo para autistas con más de 8 años que tienen una discapacidad intelectual sustancial y un lenguaje nulo o muy limitado por lo que requieren asistencia 24/7.


La forma en la que la sociedad percibe las diferencias en la comunicación social, el comportamiento y otras características asociadas con el autismo puede ser estigmatizante tanto para las personas con autismo como para sus familias. Las experiencias de estigmatización pueden ser especialmente pronunciadas entre las personas que cumplen con los criterios de autismo profundo y sus cuidadores.

En estudios previos, tanto los autistas como sus familiares han relatado experiencias de estigmatización, en relación con el diagnóstico, comportamiento, lenguaje o capacidad cognitiva. Estas experiencias pueden tener impactos notables en la salud mental. Muchos niños autistas, en particular aquellos con conductas desafiantes, están implícita y explícitamente excluidos de espacios privados, celebraciones familiares, restaurantes, aulas y actividades extracurriculares. Además, los cuidadores de adultos con criterio de autismo profundo, después de décadas de estigmatización y otras experiencias negativas, y a menudo frente a servicios limitados para adultos, pueden reducir los esfuerzos para encontrar o crear espacios en los que se incluya a su ser querido profundamente autista. La falta de consideración de lo que constituye apoyo apropiado para satisfacer las necesidades y preferencias de personas profundamente autistas es otra forma común de estigmatización. El estigma es un desafío considerable y continuo para las personas con autismo profundo y sus familias y los desafíos asociados con estas experiencias de estigmatización merecen más estudios.

Prevalencia de autismo profundo

Considerando las necesidades específicas de este grupo, es necesario saber qué proporción de personas con autismo cumplen estos criterios para comprender cuántas personas con autismo y sus familias pueden estar en riesgo de sufrir estigmatización debido a síntomas de autismo profundo. Los autores de este trabajo encontraron que la prevalencia del autismo profundo varía entre las muestras de EE. UU., desde 48% hasta 11% y se observaron diferencias en la prevalencia por género y raza en las diferentes muestras. En Europa Occidental, la prevalencia de autismo profundo fue alrededor del 20%.

La sensibilidad diagnóstica ha aumentado, detectándose casos sin discapacidad cognitiva, lo que ha llevado a una disminución relativa en la proporción de individuos con autismo profundo. En algunas muestras, una mayor proporción de mujeres cumplió con los criterios de autismo profundo que hombres. Sin embargo, en otras muestras, la proporción fue mayor en hombres, y en otras fue igual. La prevalencia de autismo profundo varía significativamente según la raza y etnia, con algunas minorías étnicas mostrando una mayor proporción de individuos que cumplen los criterios de autismo profundo.

 Experiencias de estigmatización y falta de recursos reportadas por cuidadores

En este trabajo se reporta que el 85% de los cuidadores informaron al menos una instancia de estigma, muchos de ellos ocurrieron en la infancia de los individuos con autismo profundo. Los cuidadores expresaron frustración por la falta de conocimiento público sobre el autismo profundo. Ellos también describieron intentos de establecer rutinas y redes sociales confiables para sus hijos; y se mencionó la importancia de la familiaridad y la integración en eventos comunitarios para el bienestar de los individuos con autismo profundo.

Existen desafíos en la estigmatización y acceso limitado a servicios de diagnóstico y tratamiento para adultos con autismo profundo, lo que resulta en experiencias de cuidado frustrantes para las familias. Además, los cuidadores informaron dificultades para encontrar actividades apropiadas o viviendas adecuadas para sus hijos adultos con autismo. Se destacó la lucha por obtener servicios médicos competentes y el alto nivel de rotación de personal en programas residenciales.

Los cuidadores expresaron dificultades para obtener acomodos durante visitas médicas. Algunos profesionales de la salud mostraron limitada conciencia sobre el autismo y comportamientos asociados. La interacción con profesionales médicos no preparados o poco dispuestos a adaptarse a las necesidades de los niños con autismo profundo contribuye a experiencias de atención médica deficiente. Se destaca la importancia de la formación específica en autismo para todos los profesionales de la salud y el uso de enfoques centrados en la persona en la atención médica.

Se mencionó la falta de personal adecuado para el cuidado y la preocupación por la seguridad en ausencia de los cuidadores. Los cuidadores describieron dificultades para encontrar personal de apoyo adecuado. Se reportaron altas tasas de rotación de personal en programas diurnos o residenciales. Algunas familias se sintieron limitadas en su capacidad para tomarse descansos sin un apoyo confiable disponible.

Conclusiones

  • La falta de diversidad racial y étnica en las muestras analizadas limita la comprensión de las disparidades en la prevalencia del autismo profundo.
  • Se necesita más investigación en muestras más diversas para comprender mejor las disparidades que pueden afectar a individuos con autismo profundo y sus familias.
  • Es crucial realizar estudios precisos sobre la prevalencia del autismo profundo en países de bajos y medios ingresos para mejorar el acceso a servicios de diagnóstico e intervención.
  • Se requiere un equilibrio empírico para establecer criterios de edad para el autismo profundo, considerando el desarrollo del lenguaje y la capacidad cognitiva de los individuos.
Seguí investigando más recursos en: https://www.bibliotecabrincar.org.ar/ 

Modificado de: Clarke E, McCauley JB, Lutz A, Gotelli M, Sheinkopf SJ, Lord C. 2024. Understanding profound autism: implications for stigma and supports. Frontiers in Psychiatry. DOI 10.3389/fpsyt.2024.1287096

Mirá este video, conociendo mas del espectro

En este video de manera sencilla, se explica la condición del espectro autista.


Dra. Alexia Rattazzi ¿Qué es el CEA/TEA? 


https://www.youtube.com/watch?v=aRWk9dpcrXo


viernes, 21 de febrero de 2025

𝐂𝐨𝐧 𝐠𝐫𝐚𝐧 𝐩𝐚𝐫𝐭𝐢𝐜𝐢𝐩𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧, 𝐬𝐞 𝐝𝐞𝐬𝐚𝐫𝐫𝐨𝐥𝐥𝐨́ 𝐞𝐥 𝐩𝐫𝐢𝐦𝐞𝐫 𝐞𝐧𝐜𝐮𝐞𝐧𝐭𝐫𝐨 𝐝𝐞𝐥 𝐏𝐫𝐨𝐠𝐫𝐚𝐦𝐚 ❞𝐓𝐞𝐧𝐝𝐢𝐞𝐧𝐝𝐨 𝐏𝐮𝐞𝐧𝐭𝐞𝐬 𝐩𝐚𝐫𝐚 𝐥𝐚 𝐈𝐧𝐜𝐥𝐮𝐬𝐢𝐨́𝐧❞.


Río Gallegos, 16 de febrero de 2025 (Prensa SOEM) En el marco de los talleres "Creciendo Juntos" del Programa "Tendiendo Puentes para la Inclusión", se llevó a cabo con gran éxito el Primer Encuentro sobre Estrategias de Juego para Padres y Cuidadores de Niños con Autismo. La jornada se realizó en el Camping del SOEM y contó con la presencia de familias, profesionales y acompañantes comprometidos con la inclusión y el desarrollo infantil.

Durante el encuentro, se abordaron Estrategias de Juego para Padres y Cuidadores de Niños con Autismo y Estrategias de afrontamiento y regulación emocional en cuidadores. La jornada estuvo a cargo del Lic. Luis Ortega y de la Lic. Ana Marzano.
Además, se generó un espacio de intercambio donde madres y padres compartieron experiencias y estrategias para fortalecer los lazos con sus hijos, promoviendo su bienestar y calidad de vida.
En este marco, la Secretaría de Acción Social del SOEM, 𝐀𝐥𝐞𝐣𝐚𝐧𝐝𝐫𝐚 𝐔𝐥𝐥𝐮𝐚 𝐝𝐞𝐬𝐭𝐚𝐜𝐨́ 𝐥𝐚 𝐢𝐦𝐩𝐨𝐫𝐭𝐚𝐧𝐜𝐢𝐚 𝐝𝐞 𝐞𝐬𝐭𝐚𝐬 𝐢𝐧𝐢𝐜𝐢𝐚𝐭𝐢𝐯𝐚𝐬: ❞𝐄𝐬𝐭𝐞 𝐞𝐬 𝐬𝐨𝐥𝐨 𝐞𝐥 𝐜𝐨𝐦𝐢𝐞𝐧𝐳𝐨 𝐝𝐞 𝐮𝐧 𝐭𝐫𝐚𝐛𝐚𝐣𝐨 𝐜𝐨𝐥𝐞𝐜𝐭𝐢𝐯𝐨 𝐪𝐮𝐞 𝐛𝐮𝐬𝐜𝐚 𝐟𝐨𝐫𝐭𝐚𝐥𝐞𝐜𝐞𝐫 𝐲 𝐞𝐦𝐩𝐨𝐝𝐞𝐫𝐚𝐫 𝐚 𝐥𝐚𝐬 𝐟𝐚𝐦𝐢𝐥𝐢𝐚𝐬. 𝐄𝐧 𝐮𝐧 𝐜𝐨𝐧𝐭𝐞𝐱𝐭𝐨 𝐝𝐞𝐬𝐚𝐟𝐢𝐚𝐧𝐭𝐞, 𝐫𝐞𝐚𝐟𝐢𝐫𝐦𝐚𝐦𝐨𝐬 𝐧𝐮𝐞𝐬𝐭𝐫𝐨 𝐜𝐨𝐦𝐩𝐫𝐨𝐦𝐢𝐬𝐨 𝐝𝐞 𝐠𝐞𝐧𝐞𝐫𝐚𝐫 𝐞𝐬𝐩𝐚𝐜𝐢𝐨𝐬 𝐝𝐞 𝐚𝐜𝐨𝐦𝐩𝐚𝐧̃𝐚𝐦𝐢𝐞𝐧𝐭𝐨 𝐲 𝐜𝐨𝐧𝐭𝐞𝐧𝐜𝐢𝐨́𝐧.❞
Por su parte, el Lic. Luis Ortega, coordinador del Programa, subrayó: ❞𝐄𝐥 𝐣𝐮𝐞𝐠𝐨 𝐞𝐬 𝐮𝐧𝐚 𝐡𝐞𝐫𝐫𝐚𝐦𝐢𝐞𝐧𝐭𝐚 𝐟𝐮𝐧𝐝𝐚𝐦𝐞𝐧𝐭𝐚𝐥 𝐞𝐧 𝐞𝐥 𝐝𝐞𝐬𝐚𝐫𝐫𝐨𝐥𝐥𝐨 𝐢𝐧𝐟𝐚𝐧𝐭𝐢𝐥. 𝐀𝐠𝐫𝐚𝐝𝐞𝐜𝐞𝐫 𝐚 𝐥𝐚𝐬 𝐟𝐚𝐦𝐢𝐥𝐢𝐚𝐬 , 𝐞𝐧 𝐞𝐬𝐭𝐞 𝐢𝐝𝐚 𝐲 𝐯𝐮𝐞𝐥𝐭𝐚 𝐬𝐨𝐥𝐢𝐝𝐚𝐫𝐢𝐨 𝐲 𝐩𝐨𝐫 𝐞𝐬𝐭𝐞 𝐚𝐩𝐫𝐞𝐧𝐝𝐢𝐳𝐚𝐣𝐞, 𝐞𝐬𝐭𝐞 𝐞𝐬 𝐞𝐥 𝐢𝐧𝐢𝐜𝐢𝐨 𝐲 𝐜𝐨𝐦𝐨 𝐨𝐫𝐠𝐚𝐧𝐢𝐳𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐬𝐢𝐧𝐝𝐢𝐜𝐚𝐥 𝐧𝐨𝐬 𝐟𝐨𝐫𝐭𝐚𝐥𝐞𝐜𝐞𝐦𝐨𝐬 𝐡𝐚𝐜𝐢𝐞𝐧𝐝𝐨 𝐜𝐨𝐦𝐮𝐧𝐢𝐝𝐚𝐝 𝐲 𝐬𝐨𝐛𝐫𝐞 𝐭𝐨𝐝𝐨, 𝐞𝐧 𝐞𝐬𝐭𝐞 𝐜𝐨𝐧𝐭𝐞𝐱𝐭𝐨 𝐚𝐝𝐯𝐞𝐫𝐬𝐨 𝐩𝐫𝐨𝐦𝐨𝐯𝐞𝐦𝐨𝐬 𝐞𝐬𝐩𝐚𝐜𝐢𝐨𝐬 𝐩𝐚𝐫𝐚 𝐭𝐨𝐝𝐨𝐬❞.

“Crear instancias de aprendizaje y conexión con las familias nos permite construir juntos estrategias que favorezcan la inclusión y la neurodiversidad."
El programa continuará con nuevos encuentros donde se profundizará en estrategias de comunicación, autonomía, calidad de vida, empleo protegido e inclusión educativa. Se invita a todas las familias interesadas a sumarse a esta iniciativa que busca construir comunidad y promover un entorno más inclusivo para todos